救う会について

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活動趣旨と代表ごあいさつ

ひなた君は、平成25年4月に鹿児島県霧島市立陵南小学校に入学し、就学後の心電図検査にて異常が見つかりました。鹿児島大学病院にて「拘束型心筋症」の疑いがあるとの診断から、大阪大学病院にて検査を行ったところ、「拘束型心筋症」と診断されました。

「拘束型心筋症」とは、心筋症のひとつであり、心室の壁が固くなり十分にふくらむことができない原因不明の難病で、突然死のリスクも高く予後不良の病気であり、約50万人に1人の頻度で発症する非常にまれな病気です。

現在、有効な治療法はなく、悪化した場合唯一の救命手段が心臓移植でしかありません。

現在、ひなた君は学校に登校していますが、運動は制限されており、友達と一緒に外で元気よく走り回ることすらできない状況であり、また内服薬などの治療を続けています。

平成22年7月に改正移植法が施行され、国内においても15歳未満の方からも臓器提供可能になりましたが、施行から現時点で10歳未満の方からの臓器提供は1例という現状です。

そのため、「ひなたを救いたい」という母親の思いから、海外での心臓移植を決意され、アメリカカルフォルニア州ロマリンダ大学に受け入れてもらえることが決まりました。

しかし,海外での移植を受けるためには健康保険などの公的なサポートは一切ないため、個人では負担できない莫大な費用がかかります。

そこで私たちは、ひなた君が一刻も早くアメリカで心臓移植を受けることができるように「つるぞえひなた君を救う会」を結成して、募金活動を開始することにしました。

みなさまのご厚意におすがりするしかない状況をご理解いただき、なにとぞ温かいご支援・ご協力をお願いいたします。

共同代表:上須田千恵・吉原敏樹
つるぞえひなた君を救う会 設立について
下記、協賛企業にご理解・ご支援頂きました。 ご協力、誠に有難う御座いました。

事務所設置にあたって

  • 鹿児島空港タクシー事業組合
  • 株式会社 山北電工
  • 有限会社 岩掃

口座開設

  • 鹿児島銀行
  • 鹿児島信用金庫
  • JAあいら
  • ゆうちょ銀行

その他協力

  • 有限会社森田印刷
  • 株式会社FMきりしま
  • ポスティング株式会社

会則

第1条  名称

本会の名称は、『つるぞえひなた君を救う会』とする。

第2条  事務所

主たる事務所を鹿児島県霧島市溝辺町麓1371-3(霧島市立陵南中学校近く(旧鹿児島空港タクシー事業組合事務所跡地))に置く。

第3条  目的

心臓病(拘束型心筋症)の水流添日向君(以下「ひなた君」と称す)が、海外での心臓移植の実現と無事に帰国するまでひなた君と家族を支援することを目的とし、そのために必要な募金活動を行う会とする。

第4条  活動内容

前条の目的を達成するために、次の活動を行う。

  1. 渡航移植に係る費用の募金活動の実施
  2. 渡航移植の情報収集の実施
  3. 募金活動を広く一般に知らせるための広報活動の実施
  4. ひなた君とその家族に対する支援活動の実施
  5. ひなた君及び救う会の活動をホームページ等での状況報告の実施
  6. その他、目的達成のために必要な活動の実施

第5条  会員

ひなた君を救おうという意志を持つ個人・法人及び団体が会員となる。ただし、会費の徴収は行わない。

第6条  役員

役員を10名程度置く。役員は、共同代表、会計担当、広報担当、事務担当、運営委員等の業務を兼任する。なお、監査を1名選出する。

第7条  運営

本会を運営するために、総会、役員会を開催し、情報の共有を図る。

  1. 総会 救う会の設立時、募金目標額達成時、余剰金解除後に総会を開く。総会では、活動報告や会計報告等が行われ、出席者の多数決によって承認される。 また、会則の変更が必要とされる場合も開催する。
  2. 役員会 必要に応じて開催し、事務処理及び必要事項を協議決定する。

第8条  募金の使途

募金は、心臓移植のための手術費・滞在治療費・海外渡航費(本人・家族・医師等の旅費及び滞在費)・事務局費(役員会で承認されたものに限る)充てる。 その他必要だと思われる経費については、役員会の承認をもってこれに充てるものとする。また、募金の管理は、代表及び会計担当が行う。 なお、心臓移植に係る医療費・渡航費・現地治療費等の経費の支払いについては、本会が相手先に直接支払いを行うものとし、原則として本人及び家族を通さないものとする。

第9条  募金活動の停止

募金が目標額に達したときもしくはひなた君の容態悪化など何らかの事由により心臓移植を断念せざるを得なくなった時は、速やかに募金活動を停止する。

第10条  活動期間

本会は、本会の目的が達成されるかひなた君の容態悪化など何らかの事由により心臓移植を断念せざるを得なくなった時は、速やかに募金活動を停止し解散する。

第11条  余剰金

余剰金が発生した場合は、それらはひなた君の術後の状態が安定するまでの間(原則として3年間)は凍結し不測の事態に備える。凍結期間解除後には他に移植を必要とする患者や類似団体に全額寄付する。

第12条  監査

収支報告は定期的にホームページを通じて行うが、凍結解除後あるいは解散時には公認会計士の監査を受け、ホームページにて報告する。

第13条  情報管理

本会において知り得た情報や個人のプライバシー等に関する事項は、個人情報保護に則り、決して他に漏らしてはならない。

附則

  1. 本会則は、平成25年10月23日より施行する。会則は必要に応じて総会での承認の上変更することができる。