ひなたくんについて

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水流添 日向

つるぞえ ひなた

プロフィール

  • 生年月日:平成19年1月20日生まれ(7歳)
  • 学 校 :霧島市立陵南小学校 1年生
  • 住 所 :鹿児島県霧島市在住
  • 家族構成:母親、兄(中1、小5、小4)(4人兄弟の末っ子)
  • 血液型 :A型
  • 病 名 :拘束型心筋症
  • 現在の病状:進行をおさえるための投薬、運動制限
  • 好きなこと:自転車に乗ること、お絵かき
  • 好きな食べ物:ウインナー、お寿司、おでん
  • 将来の夢:ケーキ屋さん
  • 願 い :バレーボールがしたい(お兄ちゃんたちと一緒に)

保護者からのごあいさつ

この度は、日向の命を救うために救いの手を差し伸べていただきありがとうございます。 そして、みなさまの温かいお気持ちに心よりお礼を申し上げます。

日向は、平成19年1月20日に鹿児島県霧島市で誕生しました。3,960gの大きな赤ちゃんだったため、難産で出産したことを今でも鮮明に思い出します。ぜんそくを患う兄達に比べ、あまり病気もせず四人兄弟の中で「一番元気!!」というくらい順調に成長していました。

平成25年4月に霧島市立陵南小学校に入学しました。長男からのおさがりのランドセルを嬉しそうに背負い毎日登校しておりましたが、入学後の心電図検査で要二次検査となり、再検査を行いましたが、その時初めて「拘束型心筋症」という病名を聞きました。まだ「疑い」という状態で何かの間違いだと思っておりました。詳しい検査を行うため鹿児島大学病院を紹介され、検査の結果「拘束型心筋症」と診断されました。そして、さらに詳しい検査と確認を行うため、大阪大学病院を紹介されましたが、願いも叶わず、「拘束型心筋症」と確定されました。

現代の医学では治療法がないことや、今は元気そうに見えても2~3年中に病気は進行し、心臓だけではなく他の臓器も悪化するという絶望的な説明の中、唯一の救命方法が「心臓移植」しかないと伺って、わらにもすがる思いで心臓移植に気持ちが傾いていきました。 しかしながら、国内において平成22年7月に改正臓器移植法が施行されましたが、施行から現時点で10歳未満の臓器提供は1例という現状であり、国内での心臓移植の難関さを感じました。

日向は、今現在一切の運動を禁止されているものの見た目は元気そうに見えます。たとえ心臓移植が成功したとしても術後の生活にはいろいろな制限があり、感染症や拒絶反応への不安・一生続く免疫抑制薬などを考えると“日向にとっての幸せはなんだろう”と思うようになり、そのような不安が続くのであれば今体が動くうちに大好きなバレーボールやかけっこなどやりたいことをやりたいだけやって天命を全うする、それも一つの道ではないかと考え始めました。しかし、海外で心臓移植をされたご家族とお会いする機会に恵まれ、お話を伺う中で海外移植についての不安も晴れ、何より移植された子供さんたちが元気に遊ぶ姿を拝見して「日向もあんな風にまた元気に走り回れるようにしてあげたい」という強い気持ちが湧き上がってきました。

日向は今、私たち家族にとって太陽のような存在です。名前の通り家族を温かく照らしひなたぼっこしているような気持ちにされてくれます。病気が判明して以来、泣いて悩みこむ私を見て「ひなは死なないよ!大丈夫!!」と逆に私を励ましてくれて、泣いている場合じゃないと気づかせてくれました。そんな日向を失いたくなくて、海外での心臓移植に望みを託すことを決意しました。

多くの先生方のご尽力により、アメリカカリフォルニア州ロマリンダ大学病院が受け入れを承諾してくれました。海外での移植には莫大な費用が必要なのですが、私一個人ではとても賄える額ではなく、幸いにも支援してくださる方が集まり、「つるぞえひなた君を救う会」を立ち上げ、募金活動をスタ-トさせてくれる運びとなりました。

身勝手な願いだとは分かっておりますが、日向の命を救うべく皆様には募金をお願いすることになりましたこと何卒ご理解ください。 ご支援ご協力そして温かく見守っていただけましたらありがたく思います。 どうかよろしくお願いいたします。

水流添 二三代

病状について

平成25年4月 霧島市立陵南小学校に入学
平成25年6月 学校の心電図検査で精密検査の必要ありと判定
平成25年7月 鹿児島医療センターを受診し心筋症の疑いを受け、鹿児島大学病院を紹介
平成25年7月 鹿児島大学病院でも同じく心筋症の疑いを受け、大阪大学病院を紹介
平成25年8月 大阪大学病院に検査入院し、「拘束型心筋症」と診断
平成25年9月 鹿児島大学病院に入院し、投薬治療を開始
平成25年9月 日本移植器学会 心臓移植適応検討小委員会の承認を受ける
平成25年10月 カリフォルニア州ロマリンダ大学が心臓移植の受け入れを承諾
平成25年10月23日 つるぞえひなた君を救う会 結成

拘束型心筋症について

拘束型心筋症(こうそくがたしんきんしょう)は、心筋症のひとつです。 心室の拡張や肥大はなく、心筋の収縮力も正常であるのに、心室の筋肉が硬くなり、拡張不全になる。進行すると心不全・不整脈・塞栓症などが起こります。原因が不明な特発性拘束型心筋症と、他の疾患に伴って発症する二次性拘束型心筋症があります。 特定疾患(難病)の一つで、50万人に1人の発症とされています。